Por qué los puntajes de inteligencia no predicen el éxito en el autismo.

Gregory Wallace Profesor asistente , Universidad George Washington Julia Bascom Director ejecutivo , Autistic Self Advocacy Network

ILUSTRACIÓN DE JULIA YELLOW.

La idea de que un alto nivel de inteligencia ayuda a algunas personas autistas en su vida diaria surge a menudo en las representaciones de Hollywood y en las conversaciones casuales. El concepto incluso tiene cierto respaldo científico. A finales de la década de 1960 y principios de la de 1970, varios investigadores sugirieron que un alto coeficiente intelectual (CI) ayuda a las personas autistas a participar mejor en sus comunidades, interacciones sociales y educación 1 , 2 , 3 .

En parte debido a este trabajo inicial, el coeficiente intelectual sigue siendo una de las formas más comunes de evaluar las habilidades entre las personas autistas. Sin embargo, ahora sabemos que no es realmente posible hacer coincidir el coeficiente intelectual con un nivel de función designado. Confiar en el coeficiente intelectual y usar etiquetas como "alto funcionamiento" y "bajo funcionamiento" minimiza las dificultades diarias que encuentran todos los individuos autistas. También puede ocultar considerables necesidades insatisfechas. O, como lo expresó elocuentemente la escritora y defensora autista Laura Tisoncik: "La diferencia entre el alto funcionamiento y el bajo funcionamiento es que el alto funcionamiento significa que se ignoran sus déficits y el bajo funcionamiento significa que se ignoran sus activos".

Un mejor predictor de la independencia es la capacidad de satisfacer las demandas diarias, desde administrar una casa hasta mantener un horario y lavarse los dientes, también llamado funcionamiento adaptativo. Esto es particularmente cierto para las personas autistas que no tienen discapacidad intelectual. Al no utilizar medidas de funcionamiento adaptativo para evaluar las dificultades cotidianas e identificar las necesidades de apoyo, estamos perjudicando a una amplia franja de la comunidad autista.

En la edición más reciente de la guía oficial de psiquiatría, el "Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales" (DSM-5) , se ha producido un cambio en las puntuaciones de CI para medir el grado de discapacidad intelectual. En cambio, el DSM-5 utiliza puntuaciones de funcionamiento adaptativo estandarizadas por edad para medir las necesidades funcionales. Estos puntajes abarcan la comunicación, las habilidades interpersonales, la responsabilidad social, el cuidado personal y la seguridad, habilidades que permiten la independencia frente a las cambiantes demandas ambientales.

Lucha oculta: El problema es que el DSM-5 solo indica el uso de estas evaluaciones para personas autistas que tienen discapacidad intelectual. Esto deja fuera a las personas autistas sin discapacidad intelectual que pueden beneficiarse más del uso del funcionamiento adaptativo como una medida de las habilidades y dificultades diarias, así como de las necesidades potencialmente insatisfechas. En estos individuos, es probable que la habilidad cognitiva, medida por su puntaje de CI, enmascare hasta qué punto luchan por satisfacer las demandas diarias 4 . Esto es cierto no solo para los adultos, sino también para los niños y adolescentes, cuyas mejoras en el funcionamiento adaptativo pueden no estar a la altura de las de sus pares neurotípicos 5 . La brecha entre el coeficiente intelectual y el funcionamiento adaptativo también puede estar relacionada con los riesgos para la salud mental, como la depresión y la ansiedad, lo que respalda aún más la idea de que un coeficiente intelectual promedio no protege contra todos los factores que pueden erosionar la calidad de vida 6 . La causa de este riesgo para la salud mental no está clara. Aunque es concebible que un coeficiente intelectual elevado lleve a una mayor ansiedad y depresión entre los adultos autistas, es probable que también contribuyan otros factores. Por ejemplo, cualquier adulto puede sentirse presionado para cumplir con ciertas expectativas sociales, como obtener un título universitario, conseguir un trabajo, casarse, tener amistades cercanas y vivir de forma independiente. El incumplimiento percibido de estas expectativas podría dañar la salud mental de cualquier persona, y los adultos autistas son particularmente vulnerables. Los relatos autobiográficos de adolescentes y adultos diagnosticados con autismo más adelante en la vida revelan las consecuencias para la salud mental de muchos años de necesidades de adaptación insatisfechas. Estas personas a menudo sienten que han fracasado en muchos frentes, porque carecían de una red de apoyo para tener éxito 7 . Si no se reconocen las necesidades de una persona, es difícil para ella darse cuenta de que las deficiencias que percibe no son culpa suya.

Calidad de vida: La investigación sobre el funcionamiento adaptativo en adultos autistas sin discapacidad intelectual carece de alcance y profundidad. Curiosamente, los estudios de tratamientos rara vez se centran en las habilidades de adaptación de las personas autistas en la adolescencia y la edad adulta, aunque los esfuerzos realizados durante el último año están comenzando a rectificar esto 8 . Además, existe una necesidad crítica de distinguir entre la falta de habilidades de adaptación, la ausencia de apoyos apropiados, como adaptaciones y servicios formales, y necesidades generales insatisfechas. Como resultado, no podemos determinar si los malos resultados se deben a discapacidades, falta de apoyo, una combinación de los dos o algo completamente diferente.

Las malas habilidades de adaptación sin los apoyos adecuados pueden explicar las pésimas tasas de educación superior y empleo entre los adultos autistas. Esto es particularmente cierto para quienes no tienen discapacidades intelectuales, quienes pueden presumirse capaces de asistir a la universidad o buscar un empleo competitivo sin necesidad de apoyos significativos. De hecho, sin embargo, estas personas a menudo tienen deficiencias importantes en las funciones básicas del día a día.

Los adultos autistas que más luchan con el funcionamiento adaptativo también pueden ser más propensos a ser colocados bajo el cuidado de un tutor o en un hogar grupal. Y es más probable que dependan de otros para el transporte y el acceso a la comunidad. La identificación de estos problemas potenciales es fundamental para realizar cambios positivos en la vida de los adultos autistas. El objetivo principal de cualquier servicio para personas autistas debería ser mejorar su calidad de vida. Enfocarnos en el funcionamiento adaptativo nos permite brindar el apoyo que las personas autistas necesitan para alcanzar sus metas de independencia, autodeterminación, educación, empleo y compromiso social . Es importante reconocer que una mejor evaluación y un mayor enfoque en el desarrollo de habilidades no eliminarán las dificultades de funcionamiento adaptativo entre los adultos autistas. El autismo es una discapacidad del desarrollo de por vida, y la mayoría de los adultos autistas necesitan apoyo regular de una forma u otra por el resto de sus vidas. Y eso está bien. A partir de la investigación sobre personas con discapacidad intelectual, sabemos que incluso entre aquellos que necesitan un apoyo significativo en el día a día, una alta calidad de vida y resultados positivos, como satisfacción con la vida, felicidad y empleo exitoso, todavía son posibles 9 , 10 . No hay razón para pensar que las personas autistas sean diferentes.

Gregory Wallace es profesor asistente de s Peech, l anguage y h earing s ciences en la Universidad George Washington en Washington, DC Julia Bascom es director ejecutivo de la Autista Auto Red de Defensa en Washington, DC

REFERENCIAS:

1. Rutter M. y col . Br. J. Psychiatry 113 , 1183-1199 (1967) PubMed

2. DeMyer MK y col . J. Autism Child. Esquizofr . 3 , 199-246 (1973) PubMed

3. Lotter V. J. Autism Child. Esquizofr . 4 , 263-277 (1974) PubMed

4. Kenworthy L. y col . J. Autism Dev. Desorden . 40 , 416-423 (2010) PubMed.

5. Pugliese CE y col . J. Autism Dev. Desorden . 45 , 1579-1587 (2015) PubMed

6. Kraper CK y col . J. Autism Dev. Desorden . Publicación electrónica antes de la impresión (2017) PubMed

7. Bargiela S. y col . J. Autism Dev. Desorden . 46 , 3281-3294 (2016) PubMed

8. Duncan A. y col . Autism Epub antes de la impresión (2017) PubMed

9. Scott M. y col. Disabil . Rehabil . 36 , 1290-1298 (2013) PubMed

10. Kocman A. y G. Weber J. Appl. Res. Intelecto. Disabil . Publicación electrónica antes de la impresión (2016) PubMed