Los beneficios de los intereses especiales en el autismo

Los investigadores están estudiando cómo las intensas pasiones de las personas autistas dan forma al cerebro, mejoran el bienestar y mejoran el aprendizaje.

POR EMILY LABER-WARREN 12 DE MAYO DE 2021

ILUSTRACIÓN DE LISK FENG3

La primera vez que Autumn Van Kirk notó que había una computadora en su salón de jardín de infantes, era una Apple 2 y no podía apartar las manos de ella. “Estaba jugando con él un día. Yo estaba como, 'Oye, mira esto. Hay pequeñas perillas y botones y esas cosas. ¿Qué hacen estos? '”El maestro corrió y dijo:“ ¿Qué estás haciendo? ¡No puedes tocar eso! " Van Kirk recuerda. Sus padres también tuvieron una conversación. Pero habría sido necesario mucho más que eso para desalentar el interés de Van Kirk en la tecnología. Construyó una computadora a partir de partes extraviadas cuando tenía 13 o 14 años, y en la universidad, programó un sitio web que manejaba desde un servidor en su armario. En la actualidad, es líder de equipo de una de las principales empresas de tecnología mundial en Houston, Texas.

Van Kirk, de 38 años, ha aprovechado uno de los sellos distintivos del autismo, un enfoque intenso y a menudo estrecho en un tema específico, en una carrera. Ella no esta sola. El consultor de la industria ganadera Temple Grandin y el restaurador de automóviles John Elder Robison son famosos por convertir sus intereses especiales en carreras. Y en respuesta a una publicación de Twitter de 2020 del bloguero autista Pete Wharmby: "¿Alguien #autistic logró ganarse la vida con un interés especial?" - Decenas de personas respondieron que sus pasiones les habían llevado a trabajos tan diversos como bibliotecario, productor de televisión, tatuador, conductor de trenes y paleontólogo.

Pero es solo en la última década que los profesionales del autismo han comenzado a reconocer el valor de estos intereses intensos que surgen en la primera infancia. Históricamente, los médicos los han llamado intereses circunscritos y pertenecen a la categoría de criterios de diagnóstico para el autismo denominada “patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidos y repetitivos”, que también incluye movimientos como batir las manos y la insistencia en rutinas rígidas. Un aspecto distintivo de los intereses especiales es su intensidad: pueden ser tan absorbentes que son lo único que la persona quiere hacer o hablar.

Estos intereses son extremadamente comunes entre las personas con autismo: entre el 75 y el 95 por ciento los tienen. Un interés puede implicar recolectar elementos como postales o muñecos, escuchar o tocar música de manera repetitiva, o enfocarse intensamente en un tema estrecho, como la pelea de insectos. Los temas de interés especial pueden ser comunes, como trenes, jardinería o animales, pero las personas en el espectro a veces gravitan hacia fascinaciones más extravagantes, como cepillos de inodoro, tsunamis o suministros de oficina.

Cualquiera que sea el tema, los intereses pueden secuestrar la vida familiar y los niños pueden tener rabietas cuando los padres intentan redirigirlos. La hermana de un hombre autista se quejó en un estudio de 2000 de que su interés por los mapas “se lo traga todo, todo el tiempo. No podemos hablar de otra cosa ". Los maestros y terapeutas con frecuencia desalientan los intereses porque creen que distraen la atención del trabajo escolar y dificultan la integración con sus compañeros.

Pero la investigación realizada durante los últimos 15 años está revelando lo que muchas personas con autismo saben desde hace mucho tiempo, es decir, que los intereses especiales son valiosos para las personas en el espectro. Además de lanzar ocasionalmente una carrera, desarrollan de manera confiable la confianza en sí mismos y ayudan a las personas a lidiar con las emociones. Los estudios también sugieren que pueden ayudar a los niños autistas a adquirir habilidades sociales y aprender.

"El verdadero cambio de paradigma es pensar en los intereses especiales como algo más positivo". Rachel Grove

Esta investigación también está cambiando la comprensión científica de qué son los intereses especiales. Los expertos solían considerarlos una actividad de evitación, algo que las personas autistas hacían para controlar las emociones negativas como la ansiedad. Pero cada vez más, los estudios revelan que estos intereses son intrínsecamente gratificantes. “Se ha usado mucho lenguaje negativo en torno a intereses especiales, cosas como 'inflexibles' y 'obsesiones'”, dice la psicóloga Rachel Grove, investigadora de la Universidad de Tecnología de Sydney en Australia. "El verdadero cambio de paradigma es pensar en los intereses especiales como algo más positivo".

En lugar de intentar borrar o aplastar los intereses especiales, los profesores y los médicos están empezando a aprovecharlos. Los educadores los están incorporando al plan de estudios. Los psicólogos están encontrando formas de mitigar los comportamientos problemáticos asociados con los intereses sin desanimar los propios intereses. Y los neurocientíficos están comenzando a investigar cómo el cerebro procesa intereses especiales, para comprender mejor los circuitos neuronales involucrados. Los intereses especiales pueden mejorar drásticamente las habilidades para la vida de los niños, como reveló el periodista Ron Suskind en su documental de 2016, "Life, Animated", sobre cómo la pasión de su hijo Owen por las películas de Disney lo ayudó a aprender a hablar. Los expertos esperan que la investigación sobre intereses ayude a muchos más niños a los que, de otro modo, sería difícil llegar. “A veces escuchas esta frase, 'Para encontrar al niño donde está el niño'”, dice el neurocientífico John Gabrieli del Instituto de Tecnología de Massachusetts. "Si esta es su capacidad de motivación natural, entonces, en lugar de intentar suprimirla, podría ser más útil para el niño aprovecharla". Su propia recompensa:

Autistic Self Advocacy Network describe los intereses especiales como "estrechos pero profundos". El impulso para interactuar con ellos es poderoso. Por ejemplo, en un estudio de 1996 que utilizó varias recompensas para desalentar los comportamientos perturbadores, los niños pequeños con autismo prefirieron el acceso a su interés especial sobre sus comidas favoritas. Y en un estudio de 2014 de 76 adultos con síndrome de Asperger , las personas informaron que dedicaban un promedio de 26 horas a la semana a sus intereses. “No hay nada típico en esta participación”, dice la psicóloga Mary Ann Winter-Messiers de la Universidad Bushnell en Eugene, Oregon. “Muchas personas que nunca lo han visto dirán: 'Bueno, todos los niños tienen pasatiempos'. No, esto no es un hobby; esto es completamente diferente ".

En los niños autistas con discapacidad intelectual , los intereses especiales pueden tomar la forma de comportamientos repetitivos , como alinear objetos, mientras que para aquellos sin discapacidad intelectual, estos intereses pueden convertirse en áreas de competencia precoz. Algunos intereses especiales son pasajeros, otros para toda la vida. Bill Davies , profesor de acústica en la Universidad de Salford en Inglaterra, que es autista, dice que siempre estuvo interesado en el sonido. “Cuando era niño, me gustaban mucho los patrones de palabras, rimas, fragmentos de melodías. Me gustó repetirlos ”, dice. “Cuando descubrí que podías hacer una licenciatura en acústica, no quería estudiar nada más. Todavía no lo hago ".

Un estudio de 2020 de casi 2,000 niños en el espectro mostró que tenían, en promedio, ocho intereses especiales a la vez. Van Kirk estima que ha tenido alrededor de 100 hasta ahora. “A menudo se entrelazan entre sí”, dice ella. “Esto no es un pasatiempo; esto es completamente diferente ". Mary Ann Winter-Messiers Ella y otras personas dicen que a menudo sacrifican el sueño, se olvidan de ducharse y pierden la noción de tareas importantes en pos de sus intereses. "Puede ser potencialmente angustiante, porque es como si, literalmente, no pudiera dejar de pensar en los primeros tres años de la guerra francesa e india [o] lo que sea que sea", dice Van Kirk. "Es esto lo que nos da mucho, pero puede consumir muchos de nuestros ciclos de repuesto, si se quiere, nuestros ciclos de cómputo".

Sin embargo, los estudios sugieren cada vez más que la mayoría de las personas autistas se sienten enriquecidas, no controladas, por sus intereses. Uno de los primeros investigadores en explorar los beneficios potenciales de los intereses especiales fue Winter-Messiers. En lugar de depender únicamente de las observaciones de los padres, maestros o médicos, como la mayoría de los investigadores habían hecho anteriormente, ella quería aprender acerca de los intereses especiales de las propias personas autistas. En un estudio de 2007, su equipo realizó entrevistas en profundidad con 23 niños y adolescentes con síndrome de Asperger, durante las cuales los investigadores tomaron notas cuidadosas sobre el lenguaje corporal, los comportamientos autoestimulantes, las expresiones faciales y el tono de voz.

Winter-Messiers y sus colegas descubrieron que hablar sobre intereses especiales reducía otros rasgos del autismo. Por ejemplo, los niños que hablaron al principio con afecto plano se entusiasmaron al hablar de su interés especial. Se inquietaron menos, hicieron más contacto visual y su discurso pasó de comentarios vagos como "Uh, no lo creo, solo, lo que sea", a declaraciones complejas y ricas en vocabulario. Muchos de los jóvenes también pudieron iniciar una conversación y organizar mejor sus pensamientos. “Lo encontramos en todas las áreas importantes de déficit”, dice Winter-Messiers. "Fue increíble."

La investigación posterior indica otros beneficios para intereses especiales. Por ejemplo, en un estudio de 2017 de 80 adultos con autismo, 65 describieron sus intereses especiales como positivos , 74 los consideraron calmantes y 77 sentían firmemente que se deben alentar los intereses especiales de los niños. Utilizaron palabras como "salvavidas" para describir el papel que jugaban sus intereses en sus vidas. Y en un estudio de 2018, Grove y sus colegas encontraron que los intereses especiales están vinculados a un mejor bienestar subjetivo en adultos con autismo y una mayor satisfacción con los contactos sociales y el tiempo libre. “Nuestros intereses especiales son el aire que respiramos”, dice Van Kirk. "Cuando nos dedicamos a intereses especiales, vivimos nuestras mejores vidas".

Un estudio de 2015 realizado por el equipo de Grove apunta a una base potencial para este efecto positivo. Ella y sus colegas desarrollaron una encuesta para comprender qué motiva a las personas autistas a comprometerse con sus intereses. Las preguntas midieron tanto la motivación intrínseca (un impulso interno o curiosidad) como la motivación extrínseca, un deseo de reconocimiento o recompensas tangibles. El equipo pidió a 610 personas, 158 de las cuales eran autistas, que calificaran afirmaciones como "Me gusta la sensación de estar totalmente inmerso en mi interés especial" y "Cuando me va bien en mi interés especial, me siento importante". Las personas autistas estaban más motivadas intrínsecamente que las personas no autistas, encontraron los investigadores. Las personas autistas también informaron con más frecuencia sentir una sensación de "fluidez". Para ellos, participar en un interés era su propia recompensa.

Esa es la experiencia de Mariana De Niz, de 33 años, microscopista autista de la Universidad de Lisboa en Portugal. De Niz se sintió fascinado por los patógenos mientras crecía en la Ciudad de México, México. Cuando era una niña, los funcionarios lanzaron una campaña de información pública para erradicar el cólera. "Me pareció muy interesante", recuerda, "me obsesioné un poco". En su investigación actual, De Niz estudia Trypanosoma brucei , el parásito de la enfermedad del sueño. Es conocida por hacer imágenes convincentes que requieren un grado de paciencia que algunos de sus colegas dicen que nunca podrían reunir. A menudo pasa horas siguiendo a un solo T. bruceiy plasmar sus movimientos más efímeros. Está tan absorta en la experiencia que a menudo se olvida de comer, y su oftalmólogo dice que se está desgastando los ojos. “Es este mundo al que entro”, dice. “Siento que el tiempo no pasa”.

Fuente: https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/the-benefits-of-special-interests-in-autism/