LAS CHICAS PERDIDAS

Muchas mujeres con autismo, mal diagnosticadas, mal comprendidas o ignoradas por completo, luchan por obtener la ayuda que necesitan.

POR APOORVA MANDAVILLI

Pasaron 10 años, 14 psiquiatras, 17 medicamentos y 9 diagnósticos antes de que alguien finalmente se diera cuenta de que lo que Maya tiene es autismo. Maya ama los números, y con su impecable memoria, puede recitar estas estadísticas: que el primer psiquiatra que vio más tarde perdió su derecho a ejercer porque se acostó con sus pacientes. Ese psiquiatra número 12 se reunió con ella durante siete minutos y la envió sin respuestas. Que durante su segundo año en la Universidad de Cambridge en el Reino Unido, las dosis industriales del antipsicótico quetiapina la llevaron a engordar más de 40 libras y dormir 17 horas al día. (Maya solicitó que no se usara su apellido).

Pero esos números no le hacen justicia a su historia. Es la larga lista de diagnósticos que Maya recopiló antes de los 21 años, desde el trastorno límite de la personalidad hasta la agorafobia y el trastorno obsesivo compulsivo, que comienzan a insinuar lo poco que entendemos el autismo en las mujeres.

Su conversación con el psiquiatra No. 14 fue algo como esto: ¿Escuchas cosas que otros no escuchan? Si. (La audición de Maya es excelente). ¿Crees que los demás están hablando de ti a tus espaldas? Si. (La familia extensa de Maya es particularmente chismosa). El psiquiatra no explicó exactamente qué estaba tratando de evaluar. Literalmente, Maya no explicó lo que quería decir con sus respuestas. Salió de su oficina con su octavo diagnóstico: trastorno de personalidad paranoica.

Maya tiene algunas de las condiciones que le han diagnosticado a lo largo de los años: ha estado deprimida desde los 11 años, tiene una ansiedad social paralizante y, en su adolescencia, luchó contra la anorexia. Pero estas eran solo expresiones del autismo que estaban allí para que cualquiera las viera si hubieran mirado más de cerca. “Todo es secundario a los de Asperger”, dice Maya, ahora de 24 años. “Me deprimo y me angustio porque la vida es difícil; no es al revés ".

No es raro que las mujeres jóvenes como Maya sean diagnosticadas erróneamente en repetidas ocasiones. Debido a que el autismo es al menos tres veces más común en los niños que en las niñas, los científicos incluyen rutinariamente solo a los niños en su investigación. El resultado es que sabemos sorprendentemente poco sobre si el autismo podría ser diferente en niñas y niños y en qué medida. Lo que sí sabemos es sombrío: en promedio, a las niñas que tienen síntomas leves de autismo se les diagnostica dos años más tarde que a los niños . Existe cierto debate sobre por qué esto podría ser así. Desde el principio, los intereses restringidos de las niñas parecen más aceptables socialmente (muñecas o libros, tal vez, en lugar de horarios de trenes) y pueden pasar desapercibidos. Pero el hecho de que las pruebas de diagnóstico se basen en observaciones de niños con autismo casi con certeza contribuye a errores y retrasos.

Al entrar en la adolescencia, las niñas luchan por mantenerse al día con las elaboradas reglas de las relaciones sociales. Tomando notas de estilo sobre qué decir y cómo decirlo, muchos tratan de integrarse, pero a un gran costo para su interior. A partir de la adolescencia, tienen altas tasas de depresión y ansiedad : 34 y 36 por ciento, respectivamente. Algunos estudios también han encontrado una intrigante superposición entre el autismo y los trastornos alimentarios como la anorexia, aunque los estudios son demasiado pequeños para estimar cuántas mujeres tienen ambos.

Incluso después de que una niña recibe el diagnóstico correcto, se le puede ofrecer terapia conductual y planes de lecciones especializados, pero son esencialmente los mismos servicios que se ofrecen a un niño en la misma situación. Los científicos y los proveedores de servicios rara vez reconocen los desafíos adicionales que puede traer ser mujer, ya sean físicos, psicológicos o sociales. No hay guías para estas niñas o sus familias sobre cómo lidiar con la pubertad y la menstruación, cómo navegar por la vertiginosa variedad de reglas en las amistades femeninas, cómo hablar sobre el romance y la sexualidad o incluso simplemente mantenerse a salvo de los depredadores sexuales. Los defensores y los científicos de otras disciplinas se han enfrentado a muchos de estos mismos problemas y los han resuelto, pero en el autismo, el hecho de que los niños y las niñas sean diferentes a veces se trata como si fuera un descubrimiento nuevo y sorprendente.

En los últimos dos o tres años, ha habido un aumento en la atención prestada a los problemas que afectan a las mujeres con autismo. Ahora hay más dinero disponible para que los científicos estudien si el autismo difiere en niños y niñas y en qué se diferencian. El año pasado, la revista Molecular Autism dedicó dos números especiales a la investigación que explora específicamente la influencia del sexo y el género en el autismo. “Casi de la noche a la mañana, pasamos de un par de personas que hablaban sobre las diferencias sexuales a que todos estudiaran esto como un factor importante en el campo”, dice Kevin Pelphrey , profesor de Harris en el Centro de Estudios Infantiles de Yale.

Los resultados no publicados del laboratorio de Pelphrey confirman lo que sugiere el sentido común: las mujeres con autismo son fundamentalmente diferentes de los hombres con autismo. Los déficits centrales del autismo pueden ser los mismos para ambos, pero cuando los síntomas se cruzan con el género, la experiencia vivida por una mujer con autismo puede ser dramáticamente diferente a la de un hombre con la misma condición.

TEXTO ORIGINAL DE SPECTRUM NEWS