El vínculo invisible entre autismo y anorexia

POR CARRIE ARNOLD

Louise Harrington comenzaba a dudar de que tuviera anorexia. Sabía que tenía un peso sorprendentemente bajo y quería desesperadamente ganar al menos 30 libras. No tenía ningún deseo de parecer modelo. No tenía fobia a la gordura. No tenía miedo de subir de peso. No tenía ninguna de las preocupaciones típicas sobre la imagen corporal que abruman a muchas personas con anorexia.

En cambio, lo que atrapó a Louise en una neblina de desnutrición y ejercicio compulsivo durante más de 30 años fue que comer muy poco y hacer demasiado ejercicio mitigó los sentimientos de ansiedad abrumadora que amenazaban con ahogarla. (Louise pidió que no usáramos su nombre real).

Los psicólogos y psiquiatras que visitó no podían comprender qué impulsaba su comportamiento. Cuando tenía 20 años, un médico le dijo que no podía tener un trastorno alimentario porque no le tenía miedo a la gordura. Otros terapeutas dijeron que ella estaba mintiendo o negando seriamente. La suposición de que su anorexia estaba necesariamente impulsada por el deseo de estar delgada la frustraba y alienaba aún más, por lo que dejó de buscar ayuda.

No fue hasta que cumplió 40 años y se desmayaba regularmente en el trabajo, y estaba entrando y saliendo del hospital por desnutrición, que Louise intentó, una vez más, buscar ayuda psicológica. Por primera vez, un psiquiatra relacionó las antiguas dificultades sociales de Louise con sus rituales relacionados con la alimentación y planteó una posibilidad que nadie nunca había mencionado: el autismo. Le diagnosticaron autismo poco después.

“El diagnóstico me ha ayudado a comprender por qué lucho tanto con la vida”, dijo Louise en una entrevista por correo electrónico, su forma preferida de comunicación. También la ayudó a comprender su trastorno alimentario, que no funcionaba como una forma de perder peso, sino más bien para sentirse en control de su ansiedad y del mundo en general. De hecho, si fuera posible comer poco y hacer ejercicio en exceso sin perder peso, dice, lo haría. Lo único que Louise parecía tener en común con otras personas que padecían anorexia eran niveles de ansiedad casi estratosféricos.

En la superficie, el autismo y la anorexia no podrían parecer más diferentes. Las personas con autismo supuestamente no están en sintonía con las emociones de los demás, mientras que las personas con anorexia son comúnmente consideradas chicas jóvenes hipersensibles empeñadas en cumplir los ideales culturales de la delgadez. Pero elimine los conceptos erróneos, y las dos condiciones son mucho más similares de lo que nadie creía, dice Janet Treasure , psiquiatra del King's College London y directora del programa de trastornos alimentarios en el Hospital Maudsley de Londres.

"Debo admitir que al principio era escéptico cuando leí acerca de los vínculos", dice Treasure, "pero cuando observamos varios aspectos de la vulnerabilidad a la anorexia, como los estilos de pensamiento y los estilos emocionales, en realidad eran muy similares". La investigación emergente muestra que las personas con cualquiera de las afecciones tienen dificultades para comprender e interpretar las señales sociales y tienden a fijarse en pequeños detalles que hacen que sea difícil ver el panorama general. Es más, ambos grupos de personas a menudo anhelan reglas, rutinas y rituales. Los estudios genéticos también sugieren superposiciones entre el autismo y la anorexia.

La anorexia no es el único trastorno alimentario relacionado con el autismo. Aunque la mayoría de las investigaciones sobre los trastornos alimentarios en el autismo se han centrado en las personas que habitualmente comen muy poca comida, algunas mujeres con autismo también pueden recurrir a la comida para consolarse.

Algunas estimaciones sostienen que hasta el 20 por ciento de las personas con trastornos alimentarios duraderos tienen autismo. Debido a que las niñas con autismo son frecuentemente infradiagnosticadas, a menudo es un trastorno alimenticio lo que primero las atrae a la atención clínica; aunque los hombres y niños con autismo pueden desarrollar y desarrollan trastornos alimenticios, la mayor parte de la investigación y la atención clínica se ha centrado en las niñas y las mujeres. Este sesgo de género ha llevado a algunos a referirse a la anorexia como " la Asperger femenina" .

Reconocer que alguien tiene autismo y un trastorno alimentario es solo el primer paso. Pocos psicólogos tienen experiencia en ayudar a personas que tienen ambas afecciones. Históricamente, el tratamiento de los trastornos alimentarios exige la terapia de grupo, pero las personas con autismo a menudo tienen dificultades con las interacciones sociales. Este tratamiento también requiere que las personas realicen cambios drásticos en sus rutinas de alimentación, a menudo en un período corto de tiempo. Pero a algunas personas con autismo les resulta difícil satisfacer esta demanda debido a su insistencia en la igualdad. Como resultado, muchas personas que tienen tanto autismo como anorexia tienen dificultades para recuperarse de sus problemas de alimentación y tienen menos probabilidades de recuperarse que aquellas que solo tienen anorexia. Louise y otros como ella están demostrando que aunque la superposición entre el autismo y la anorexia es más común de lo que nadie se imaginó,

Un patrón familiar: Para explicar la anorexia, los psicólogos suelen señalar con el dedo a la cultura occidental moderna y su énfasis en un cuerpo femenino excesivamente delgado. Pero los escépticos señalan que si esto fuera cierto, la prevalencia de anorexia sería mucho mayor que 1 de cada 100 personas, que es lo que es hoy en Estados Unidos y otros países occidentales. Los primeros estudios genéticos en la década de 1990 mostraron que la anorexia es fuertemente hereditaria y tiende a ser hereditaria . Otros comenzaron a relacionar la anorexia con rasgos de personalidad como la ansiedad, el perfeccionismo y la tendencia a quedarse atascado en ciertos pensamientos o ideas.

A principios de la década de 2000, la psicóloga Nancy Zucker , que dirige el programa de trastornos alimentarios en la Universidad de Duke en Durham, Carolina del Norte, quería comprender mejor algunas de las dificultades sociales y cognitivas que experimentan muchos de sus pacientes, a fin de brindar un mejor tratamiento. Cuando comenzó a buscar en la literatura, se encontró con algunos estudios sobre el autismo y le sorprendieron las similitudes entre los perfiles cognitivos de las dos condiciones. En particular, notó que las personas con anorexia luchan por reconocer el impacto de su comportamiento en los demás. “Pueden ser muy empáticos y tener un gran deseo de ser aceptados por otras personas, pero también parecen un poco insensibles a cómo su hambre afecta a los demás”, dice. En ese sentido, dice, las personas con anorexia se parecen mucho a las personas con autismo. Zucker no fue el primer científico en hacer esta conexión. El primer estudio sobre las dos condiciones fue un informe de caso de 1980 de una niña con anorexia y autismo "atípicos". Tres años más tarde, el psicólogo sueco Christopher Gillberg publicó un artículo del British Journal of Psychiatry que planteaba la hipótesis de un vínculo entre el autismo y la anorexia . Durante los siguientes 20 años, el campo languideció. Pero a mediados de la década de 2000, Treasure, Zucker y otros científicos siguieron este camino. En 2007, Zucker y sus colegas describieron los vínculos potenciales entre el autismo y la anorexia en un artículo de revisión de 31 páginas.eso reveló cuán similares pueden ser las dos condiciones. Las personas con anorexia a menudo tienen dificultades para hacer amigos y mantener relaciones sociales incluso antes de la aparición de su enfermedad. Debido a que persisten altos niveles de incomodidad social y retraimiento incluso después de que comienzan a comer con regularidad y vuelven a un peso normal, es poco probable que estas dificultades sociales hayan sido causadas por anorexia o desnutrición. La revisión señaló numerosos estudios de personas con anorexia que documentaron patrones rígidos de pensamiento y comportamiento, una insistencia en la igualdad y la dificultad con el cambio, todos los cuales se ven comúnmente en personas con autismo. Por último, los estudios neurocognitivos mostraron que las personas con anorexia tienen problemas con lo que Treasure llama "ver el bosque por los árboles" y también con el cambio mental entre diferentes tareas. Estos rasgos,

Un año más tarde, el grupo de Treasure en Londres demostró que las mujeres con anorexia obtienen puntuaciones significativamente más altas en el Cociente del espectro de autismo, un cuestionario de autoinforme que mide los rasgos del autismo, que los controles. Un estudio de 2014 en Molecular Autism encontró que aunque solo el 4 por ciento de las 150 niñas que recibieron tratamiento ambulatorio para la anorexia en una clínica de Londres tenían un trastorno del espectro autista posible o probable, una de cada cuatro obtuvo una puntuación por encima del límite de autismo en un cuestionario de detección. Este hallazgo sugirió que las niñas tenían altos niveles de rasgos de autismo, incluso si no tenían un diagnóstico clínico. Un estudio separado en 2012, también realizado por el grupo de Treasure, encontró que la inanición provocada por la anorexiaexacerba los rasgos de autismo que ven los médicos e investigadores . Descubrieron que incluso después de la recuperación, las mujeres con anorexia continúan luchando en situaciones sociales y con habilidades cognitivas, aunque no tanto como cuando están gravemente enfermas.

"También eran increíblemente rígidos e inflexibles, y existe la idea de que, quizás, esa parte del síndrome de autismo podría ser un factor de riesgo particular para desarrollar un trastorno alimentario restrictivo", dice William Mandy , psicólogo del University College London que participó en algunos de estos estudios.

Los antecedentes de Mandy son el autismo, no los trastornos alimentarios, y quería investigar estos vínculos más a fondo. En 2015, llevó a cabo largas entrevistas con 10 mujeres que tenían trastornos de la alimentación cuyos cuadros habían sido señalados por dificultades sociales o posible autismo. Descubrió que todos tenían problemas con las interacciones sociales y la comida que eran anteriores a su trastorno alimentario. También en 2015, un gran estudio danés encontró que los parientes cercanos de personas con anorexia tienen niveles significativamente más altos de autismo y diagnósticos relacionados de lo que cabría esperar por casualidad, lo que sugiere que las dos afecciones comparten vínculos genéticos y neurobiológicos.

Comida para el pensamiento:

Las dietas muy restrictivas son comunes entre las personas con autismo. Louise dice que cuando era pequeña, no comía nada más que huevos duros y pan con leche tibia. En casa, eso no fue un problema, pero cuando comenzó la escuela primaria a los 4 años y se le pidió que comiera el almuerzo caliente de la escuela, se negó. "Estas comidas eran tan repugnantes para mí que desarrollé una fobia a comerlas", dice Louise. También le resultaba estresante comer frente a sus compañeros de clase. "Pasaría todo el día escolar sin comer". Zoe, una joven de 22 años que está siendo tratada por autismo y anorexia como paciente internada fuera de Londres, tenía una lista de alimentos igualmente limitada. “Cuando mi mamá sirvió espaguetis a la boloñesa, le pedí que pusiera la pasta en un tazón y la salsa en otro tazón”, dice. Todavía no se atreve a comer nada con salsa. (Varias mujeres en esta historia son identificadas solo por su nombre para proteger su privacidad).

Como muchas niñas en el espectro, Zoe y Louise se las habían arreglado bien durante la escuela primaria, donde las amistades y el juego eran más estructurados y las situaciones sociales relativamente simples. Para camuflar sus diferencias, practicaron y copiaron los gestos y gestos de otras chicas para navegar en interacciones sociales complicadas. Pero a medida que crecieron , las demandas sociales aumentaron , haciéndolos sentir alienados y ansiosos.

“Las otras chicas parecían saber cómo hablar con la gente. Y no lo hice. Pero descubrí que si dejaba de comer o me enfermaba, al menos podía estar delgada como ellos ”, dice Zoe. Mandy dice que las niñas como Zoe pueden encontrar que controlar la comida y el peso es una forma de encajar con sus compañeros o de aliviar su abrumadora ansiedad social. Cuando Zoe comenzó a morirse de hambre, hizo que la ansiedad pareciera menos importante y la ayudó a pasar más rápidamente, dos aspectos clave de lo que los psicólogos llaman regulación de las emociones.

“Es un efecto en cadena”, dice Mandy. “Tienes rasgos autistas que no se tratan ni se respaldan y que, en la adolescencia, comienzan a afectar el bienestar de una niña. Una posible respuesta a eso, especialmente en la adolescencia, es comenzar a controlar la ingesta de alimentos y el peso ".

Cuando un cerebro se muere de hambre, está tan concentrado en encontrar comida que otras emociones pueden parecer menos importantes. Fisiológicamente, la inanición disminuye los niveles de serotonina en el cerebro. El investigador de anorexia Walter Kaye de la Universidad de California en San Diego plantea la hipótesis de que las personas vulnerables a la anorexia tienen un exceso de serotonina en el cerebro que los deja sintiéndose continuamente ansiosos e incómodos. El hambre puede aliviar este estado. Incluso los rasgos positivos que pueden tener las niñas con autismo, como una voluntad fuerte y una determinación obstinada, pueden ser secuestrados para alimentar un desorden alimenticio floreciente. "Si eres una persona muy determinada, que se concentra en algo y no se aparta de tu causa, eso puede influir cuando la dieta se convierte en algo más siniestro", dice Mandy.

Y algunas personas usan la comida de una manera diferente, complaciéndose en exceso en lugar de morirse de hambre, para satisfacer las mismas necesidades emocionales. Elizabeth, una mujer de 44 años que vive cerca de Chicago, ganó más de 45 kilos cuando era adolescente y adulta joven. Comió en exceso para calmar la ansiedad fomentada por sus dificultades con las señales sociales, tanto en la escuela como con su familia abusiva. A medida que crecía, su búsqueda por perder peso y mejorar su salud la llevó a la anorexia. “Se trataba de rutina y ritual. O comía todo el tiempo porque eso era lo que hacía, o no comía y hacía ejercicio todo el tiempo ”, dice.

El autismo "podría ser un factor de riesgo particular para desarrollar un trastorno alimentario restrictivo". William Mandy, University College de Londres

El camino hacia la recuperación: Solo en los últimos 5 a 10 años los investigadores y los médicos han comenzado a reconocer la superposición entre el autismo y la anorexia, por lo que nadie ha podido decir con precisión cuántas personas se ven afectadas. Jennifer Wildes , quien dirige el Centro para Superar los Problemas de Alimentación de la Universidad de Pittsburgh, dice que es probable que la cantidad de personas con autismo y anorexia sea pequeña.

Aunque muchas de las personas que ve en su consulta tienen dificultades para hacer amigos y conocer gente nueva, estos problemas generalmente mejoran con la recuperación, dice, lo que la lleva a creer que las dificultades son causadas por la anorexia y no por el autismo. Wildes ha visto a miles de personas a lo largo de los años y dice que solo un puñado también tenía autismo. "Realmente no creo que tener autismo y anorexia sea tan común", dice. Zucker y Mandy también dicen que la cantidad de personas con anorexia y diagnosticadas con autismo es relativamente pequeña, entre el 5 y el 10 por ciento de las que tienen anorexia. Sin embargo, señalan que, incluso en ausencia de diagnósticos, el nivel de los rasgos del autismo, como la dificultad para hacer amigos e interpretar las señales sociales, en las personas con anorexia es alto, lo suficiente como para afectar las posibilidades de recuperación de una persona .

En cualquier caso, se sabe poco sobre cómo tratar al subgrupo de personas que tienen ambas afecciones. Louise descubrió que muchos de los psicólogos que vio se sintieron frustrados y enojados con sus crisis de ansiedad y su incapacidad para cambiar. Creyéndose defectuosa e incapaz de progresar con su alimentación y ejercicio, interrumpió el tratamiento. No fue hasta que encontró al psiquiatra que no la encasilló en lo que se sabe sobre la anorexia que pudo comenzar el largo proceso de liberarse de la auto-inanición. Tener en cuenta las distintas necesidades y características de las personas con autismo es clave, dice Craig Johnson , director clínico del Eating Recovery Center en Denver. En sus instalaciones para pacientes hospitalizados y residenciales, por ejemplo, los psicólogos a menudo protegen a los niños y adolescentes con autismo u otras dificultades de desarrollo al separarlos de los pacientes mayores con enfermedades crónicas porque su madurez emocional y social puede estar por detrás de su capacidad intelectual y su edad, dice Johnson. Los médicos también confían menos en la terapia de grupo para estos niños, enfatizando en cambio la terapia individual.

“Siempre tuvimos este subconjunto de pacientes a los que no les fue muy bien en la terapia de grupo, y nuestra respuesta fue, 'Bueno, pongámoslos en más grupos'”, dice. “Simplemente los alienó aún más; ahora lo sabemos mejor ". Ofrecer una pequeña variedad de opciones de alimentos, así como aclarar las reglas y expectativas, también tiende a ayudar a las personas con autismo y trastornos alimentarios a recuperarse con éxito, dice. Cuando el tratamiento no tiene en cuenta la presencia de autismo, puede ser potencialmente dañino. Por ejemplo, un género queer de 26 años de Atlanta que se conoce con el nombre de Rabbit fue hospitalizado en 2013 por un trastorno alimentario. Cuando estaba en casa, la repetición física de juguetear con llaveros, aletear con las manos o hacer abdominales había ayudado a ralentizar los pensamientos de Conejo y aliviar la ansiedad; Los vómitos autoinducidos también le habían dado a Conejo una sensación de "vacío", desprovisto de emoción. Conejo sabía que los vómitos, además de ejercitarse en exceso y no comer, eran dañinos, pero eso no facilitó la detención. Las puertas del baño en el hospital estaban cerradas, y el personal del hospital confiscó las cuentas de Rabbit y otros juguetes de estimulación sensorial, sin dejar una buena forma de que Rabbit pudiera hacer frente a las emociones fuertes. En lugar de brindar empatía y apoyo, trataron a Conejo como defectuoso o travieso, lo que solo amplificó el miedo y la frustración de Conejo. “La única forma que pude encontrar para sobrellevarlo fue atropellarme el pie repetidamente con mi silla de ruedas hasta que hice bastante daño”, dice Rabbit.

Nueva visión: La recuperación de una persona puede variar con la edad. Los adolescentes que tienen tanto autismo como anorexia tienen la misma probabilidad de recuperarse que aquellos con anorexia sola, según un estudio sueco de 2015, aunque es más probable que tengan dificultades psiquiátricas en curso. Por el contrario, los adultos con autismo y anorexia tienen significativamente menos probabilidades de recuperarse, tal vez, como señala Treasure, porque sus comportamientos anoréxicos se han arraigado mucho. Aún así, incluso si la información llega más tarde en la vida, puede ser valiosa. Holly, de 41 años, fue diagnosticada con autismo hace aproximadamente dos años después de una lucha de por vida con la anorexia. Al igual que Louise y Zoe, la madre de dos hijos que vive en Illinois era quisquillosa con la comida cuando era niña y, como resultado, tenía un peso muy bajo. Cuando era niña, descubrió que saltarse las comidas le brindaba una sensación de calma y control.

“No fue hasta que llegué a la escuela secundaria o preparatoria que tuve el desarrollo cognitivo para comprender que podía traer este estado deliberadamente”, dice Holly. Fue cuando era adolescente cuando comenzó a saltarse las comidas con regularidad. Cuando una amiga leyó un libro de Temple Grandin , el conocido científico con autismo, reconoció similitudes entre Holly y Grandin. Así que Holly comenzó a investigar, y su descubrimiento de que ella también tenía autismo cambió su vida. Ella había pasado los últimos años en terapia ganando y perdiendo los mismos kilos y nunca progresando realmente. Después de su diagnóstico, ella y su terapeuta trabajaron juntos para ayudar a Holly a abordar su trastorno alimentario con un nuevo enfoque. En lugar de concentrarse en aumentar la variedad de alimentos que comía, acordaron que aumentara la cantidad de alimentos que comía. También revisaron su plan, punto por punto, al principio y al final de cada sesión. Como resultado, Holly comenzó a ganar peso y, lo que es más importante, a no perderlo más tarde.

No fue una experiencia del todo positiva. Ser etiquetada con autismo dejó a Holly con una profunda sensación de dolor; dice que sintió como si sus esfuerzos de toda la vida por ser "normales" hubieran fracasado. También está enojada porque los trastornos alimentarios se consideran una búsqueda de delgadez en lugar de posibles signos de problemas más profundos en torno a la comida y las interacciones sociales. "Todo el mundo simplemente descartó mis peculiaridades como 'Holly siendo Holly', y creo que todos esos años de pasarme hambre realmente han cambiado mi cerebro", dice.

Aún así, el conocimiento tuvo un impacto que fue más allá de su propia vida. A medida que pasaba por la evaluación del autismo, reconoció muchos rasgos en su hijo que entonces tenía 10 años. A él también le diagnosticaron autismo más tarde. Alrededor de este tiempo, también desarrolló muchos de los hábitos que Holly había tenido cuando era niño, como picar su comida y comer solo unos pocos bocados antes de declarar que estaba lleno. Como resultado, su estructura anteriormente robusta se redujo a piel y hueso. “Tuve que usar lo que había aprendido para ayudarlo a aprender a comer con regularidad, incluso si no tenía hambre o estaba lleno. Le enseñé a leer las etiquetas para asegurarse de que lo que estaba eligiendo tuviera suficientes calorías. Le tomó un año, pero ahora ha vuelto a crecer como debería ”, dice Holly. "Nadie hizo esto por mí". Por eso, y por finalmente tener las herramientas para entenderse a sí misma, está agradecida. “Sin ese diagnóstico, no estaría donde estoy hoy”, dice.

Louise, en última instancia, también está agradecida por su diagnóstico porque demostró que no tenía defectos, solo que era diferente. También la ayudó a comprender por qué sus rituales de alimentación y ejercicio eran tan difíciles de romper. En lugar de eliminar por completo estas rutinas, trabajó para desarrollar otras nuevas que le permitieran alcanzar un peso saludable, lo que hizo el año pasado por primera vez en 40 años. La vida sigue siendo difícil para Louise, debido en gran parte a su autismo y ansiedad severa. Pero el trastorno alimentario que tuvo una vez, al menos, ya no es parte del problema. Fuente: spectrumnews