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Buscando retratos precisos de niñas con autismo

POR SOMER BISHOP




Fotografia: IRIS GRACE PAINTING


Sutil, significativo. En pocas palabras, estas dos palabras capturan los síntomas de muchas niñas con autismo. Como muchos en mi campo, he visto esta sutileza de primera mano.

Una niña de 6 años que conocí hace varios años parecía, al principio, tener buenas habilidades sociales. Ella respondió apropiadamente cuando me presenté, elogió mi atuendo y respondió cortésmente a todas mis preguntas. Fue solo cuando la volví a ver unos días después que comprendí las preocupaciones de su familia: hizo propuestas casi idénticas, como si nuestra interacción fuera parte de una obra que había ensayado.

También conocí a una adolescente con autismo que era muy inteligente. Como no podía relacionarse con las otras chicas de su escuela secundaria, empezó a interactuar exclusivamente con chicos, cuyos comportamientos sociales le resultaban más fáciles de imitar. Incluso pasó por un período en el que deseaba convertirse en un niño, razonando que podría tener más éxito navegando por el mundo social como hombre.

Los últimos años han visto una explosión de estudios destinados a respaldar estas observaciones únicas sobre cómo el autismo se presenta de manera diferente en las niñas que en los niños. Este es un avance positivo, ya que comprender la presentación única del autismo en las niñas nos ayudará a identificar y tratar mejor el trastorno.


Sin embargo, reconocer constantemente el autismo en las niñas puede ser un desafío. Esto no solo se debe a que las niñas con autismo son tan diversas como cualquier otro grupo de personas con el trastorno, sino también a que la mayoría de las herramientas de detección y diagnóstico del autismo se desarrollaron principalmente en función de las observaciones de los comportamientos en los niños.

Como resultado, es posible que todavía nos falten chicas cuyos síntomas no coincidan con la presentación del chico "prototípico". Estos desafíos en el reconocimiento también pueden ayudar a explicar por qué muchos padres dicen que los médicos inicialmente descartan sus preocupaciones sobre el autismo en sus hijas. Si no hubiera visto a esa niña de 6 años por segunda vez, yo también podría haber sido culpable de esto.


Caricaturas sociales:


Los primeros estudios sobre las diferencias sexuales en el autismo sugirieron que, en comparación con los niños que tienen autismo, las niñas con el trastorno tienen menor inteligencia y síntomas más graves. Pero debido a que estos estudios se llevaron a cabo durante una época en la que era menos probable que se identificara a los niños con autismo de alto funcionamiento, es probable que tales estudios no detectaran a las niñas con altos coeficientes de inteligencia (CI) y dificultades sociales más leves, cuyo autismo puede haber sido particularmente difícil de detectar. Excluir a este grupo no solo reduciría el coeficiente intelectual promedio de las niñas con autismo, sino que también aumentaría la proporción de niños y niñas con el trastorno, que se sitúa alrededor de 4 a 1.

A medida que los médicos reconocen un mayor número de niñas y mujeres con autismo de alto funcionamiento, nuestras opiniones obsoletas sobre las diferencias de género en el autismo se están desmoronando. Los investigadores están investigando si las niñas con autismo como grupo presentan dificultades sociales y de comunicación menos graves y menos conductas repetitivas que los niños con el trastorno.

Algunos investigadores teorizan que las niñas son mejores que los niños para camuflar sus síntomas, particularmente durante interacciones altamente estructuradas como una visita a la clínica. Por ejemplo, un colega describió a las niñas con autismo como "caricaturas" en las interacciones sociales. Estas chicas pueden estar motivadas para interactuar, pero sus comportamientos parecen exagerados.


Debido a que los síntomas del autismo son tan variables en las niñas, el equipo detrás de la última versión del “ Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales ” enfatizó que cualquier ejemplo en el libro es solo eso: ejemplos. Desafortunadamente, la capacidad de un médico para extrapolar de manera efectiva más allá de las descripciones escritas depende en gran medida de la experiencia, no solo con las niñas que tienen autismo, sino también con las niñas que no lo tienen. Después de todo, si los médicos no conocen bien cómo se comporta un niño de una edad y un nivel de desarrollo determinados, tendrán dificultades para evaluar las capacidades de un niño con autismo.

Hasta que estemos seguros de que nuestros métodos de evaluación estándar pueden reconocer de manera confiable el autismo en las niñas, es posible que los médicos necesiten reunir pruebas de las dificultades de una niña por otros medios. Esto podría implicar observar a la niña en entornos más naturalistas mientras interactúa con sus compañeros.


Reclutando chicas:


Mientras tanto, para comprender mejor en qué se diferencian las niñas y los niños con autismo, los investigadores están reclutando activamente a más niñas para los estudios, una medida que esperamos proporcione ejemplos más concretos de cómo se ve el autismo en las niñas. Pero también deberíamos considerar formas menos tradicionales de explorar las diferencias sexuales.

Por ejemplo, en lugar de calificar a las niñas con autismo utilizando los instrumentos existentes, los médicos expertos podrían observarlas y compararlas con las niñas que no tienen el trastorno. Este enfoque nos obligaría a generar nuevos ejemplos de las formas en que las deficiencias sociales y comunicativas y las conductas repetitivas se manifiestan en las niñas. Con base en estas observaciones, así como en las entrevistas con los padres o maestros de las niñas, los médicos podrían comenzar a identificar comportamientos que pueden ser específicos de las niñas con autismo. Luego, podríamos verificar si las herramientas de detección y diagnóstico actuales capturan adecuadamente estos comportamientos.

También es importante tener en cuenta que el género es solo un factor que puede influir en la aparición del autismo. En una reunión sobre diferencias sexuales el año pasado, Ami Klin , directora del Centro de Autismo Marcus en Atlanta, Georgia, enfatizó que otras variables demográficas, como el origen étnico y el nivel socioeconómico, pueden afectar la evaluación y el diagnóstico del autismo. Tanto los médicos como los investigadores deben considerar cuidadosamente todas estas variables.

También debemos mantener la mente abierta cuando se trata de nuestras suposiciones sobre las niñas con autismo. Por ejemplo, debemos estar tan abiertos a la posibilidad de que existan muy pocas diferencias de sexo entre niños y niñas con autismo como lo estamos a la posibilidad de muchas.

Al mismo tiempo, debemos enfocarnos en identificar apropiadamente tantas niñas (y niños) con autismo como sea posible para que estos niños puedan acceder a las intervenciones. Incluso si una niña tiene dificultades más sutiles que otros niños con el trastorno, esos problemas pueden tener un impacto tremendo en su vida.


Somer Bishop es profesor asistente de psiquiatría en la Universidad de California en San Francisco.


Fuente: spectrumnews

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