Algunas personas autistas informan de una mala calidad de vida, pero muchas no.

POR PETER HESS /

Experiencia subjetiva: las personas autistas, como grupo, informan tener una mala calidad de vida, pero algunas personas se oponen a esta tendencia. Las personas autistas varían ampliamente en su calidad de vida, según muestra un nuevo estudio 1 . Algunos reportan deficiencias en su salud física y rendimiento escolar, entre otras áreas, pero muchos no lo hacen.

Para ayudar a las personas autistas a mejorar su bienestar y satisfacción con la vida, los investigadores necesitan una mejor comprensión de lo que les importa a las personas, dice la investigadora principal Eva Loth , profesora principal de ciencias forenses y del neurodesarrollo en el King's College de Londres en el Reino Unido. “Es realmente importante considerar a cada persona y sus circunstancias individualmente, comprender qué aspecto de la calidad de vida se ve afectado, por qué, y luego decidir con ellos cuál puede ser el apoyo más útil”, dice Loth.

Las personas autistas a menudo informan tener una calidad de vida más baja que las personas no autistas, una tendencia impulsada en parte por el aislamiento social y una menor creencia en sus propias capacidades, según un estudio publicado a principios de este año. También son más propensos a tener ansiedad o depresión , lo que puede afectar la capacidad de una persona para funcionar en la sociedad y lograr sus objetivos en la vida.

El nuevo trabajo sugiere que la ansiedad y la depresión, no los rasgos del autismo, explican por qué muchas personas autistas obtienen puntuaciones más bajas que las personas no autistas en varias medidas de calidad de vida. También muestra que esta brecha se cierra para algunos adultos y niños autistas dentro de áreas específicas, incluida la salud física, las actividades de ocio y el rendimiento escolar.

A pesar de las diferencias generales entre los dos grupos, "los resultados de la calidad de vida individual varían, y a algunas personas les va claramente bien", dice Judith Miller , científica principal y directora de capacitación del Centro de Investigación del Autismo del Hospital Infantil de Filadelfia en Pensilvania, que no estuvo involucrado en el trabajo. “Sabemos que tenemos mucho que aprender sobre las personas autistas que están luchando. Este documento muestra que también tenemos mucho que aprender de las personas autistas a las que les está yendo bien ”.

Factores agravantes: Loth y su equipo analizaron datos de encuestas de 344 personas con autismo y 229 sin autismo que forman parte de un estudio europeo más amplio a largo plazo 2 . Los adultos completaron un cuestionario de 26 ítems sobre su salud física, salud psicológica, relaciones sociales y oportunidades para actividades de ocio. Para los niños y adolescentes del estudio, los padres completaron un cuestionario de 45 ítems que evalúa la comodidad física y psicológica, la evitación de riesgos, el rendimiento académico y la disponibilidad de un adulto con quien hablar sobre los problemas. En todas las áreas, las personas autistas informaron peores resultados que las personas no autistas, encontró el estudio. Dos áreas clave mostraron las diferencias de grupo más dramáticas: los adultos autistas informaron niveles más altos de dolor físico que los adultos no autistas, y los niños y adolescentes autistas se quedaron más rezagados con respecto a sus compañeros no autistas en el rendimiento escolar. Sin embargo, estas diferencias no reflejan la experiencia de todos los participantes autistas. A nivel individual, casi la mitad de los adultos autistas informaron niveles de salud psicológica y satisfacción con las amistades a la par con los de los adultos no autistas, y alrededor del 55 por ciento de los adultos autistas informaron tener oportunidades similares para actividades de ocio que los adultos no autistas. Los niños y adolescentes autistas también mostraron una variabilidad individual sustancial: el 43 por ciento mostró niveles de rendimiento escolar comparables a los de sus compañeros no autistas, y alrededor del 67 por ciento tuvo un apoyo de adultos en sus vidas similar al de los niños y adolescentes no autistas. El equipo de Loth también examinó datos sobre los rasgos del autismo, medidos por una encuesta de 65 ítems sobre habilidades de comunicación social; informes de los padres sobre las diferencias en el procesamiento sensorial en los niños y adolescentes ; y datos sobre los rasgos de ansiedad y depresión informados por los propios participantes o los padres.

Los rasgos del autismo no predijeron significativamente la calidad de vida de los participantes adultos, pero sí la gravedad de la depresión. La depresión y la ansiedad predijeron una menor calidad de vida para niños y adolescentes en múltiples áreas, al igual que las dificultades de comunicación social. El trabajo fue publicado en octubre en Autism . "Tiene mucho sentido intuitivo que la salud mental afectaría la calidad de vida", dice Carla Mazefsky , profesora asociada de psiquiatría y psicología en la Universidad de Pittsburgh en Pensilvania, que no participó en el trabajo. “Clínicamente y en mi propia investigación, con frecuencia me encuentro con niños y adultos con [autismo] cuya angustia y desregulación afectan casi todos los aspectos de su vida”.

Calidad subjetiva: La calidad de vida es un concepto intrínsecamente difícil de estudiar porque es "multifacético, complejo y debe ser subjetivo por su propia naturaleza", dice Mazefsky. Al igual que con muchas otras áreas de investigación, los científicos podrían usar mejores herramientas para estudiarlo, dice. “Siento que a estas medidas les falta un concepto importante. Parece que sería ideal también considerar si las personas sienten que pueden lograr los objetivos que se fijaron ".

Los cuestionarios pueden centrarse en áreas, como las relaciones personales, que los encuestados autistas no necesariamente consideran factores importantes que contribuyen a su calidad de vida, dice Loth. Debido a que la mayoría de las herramientas, incluidas las de este estudio, se desarrollaron para personas no autistas, es posible que no capturen con precisión lo que las personas autistas ven como una buena vida para sí mismas. “Puede que no tengan un gran círculo de amigos, puede que no participen en esas actividades, pero eso no significa que sientan que tienen una calidad de vida reducida”, dice Loth.

Para tener una mejor visión de estas preguntas subjetivas, su equipo está entrevistando a personas autistas sobre qué áreas cubiertas por los cuestionarios de calidad de vida existentes son más importantes para ellos y si alguna área clave falta en las encuestas. También planean examinar no solo cómo los rasgos del autismo, la ansiedad y la depresión contribuyen a la calidad de vida, sino también a la inversa.

1. Oakley BFM y col. Autism Epub antes de la impresión (2020) PubMed

2. Charman T. y col. Mol. Autismo 8 , 27 (2017) PubMed