La preocupación de los padres puede sesgar los puntajes en la prueba de autismo

POR DAISY YUHAS

Una prueba ampliamente utilizada para diagnosticar el autismo puede pasar por alto a los niños cuyos padres no están preocupados de que su hijo pueda tener la afección, según un nuevo estudio 1 .

La herramienta, llamada Entrevista de diagnóstico de autismo revisada (ADI-R), es un cuestionario de 93 ítems que los cuidadores llenan. A menudo se usa con otra prueba, llamada Programa de observación de diagnóstico de autismo (ADOS), que los médicos completan. Los resultados de las dos pruebas suelen coincidir, pero los niños que obtienen una puntuación alta en la ADOS a veces obtienen una puntuación baja en la ADI-R.

El estudio proporciona una posible explicación para este desajuste: algunos padres no reconocen las características del autismo en sus hijos o no las consideran problemáticas.

“Existe una gran variación en la conciencia de los padres sobre los déficits sociales asociados con el autismo”, dice la investigadora principal Catherine Lord , directora del Centro para el Autismo y el Cerebro en Desarrollo del New York-Presbyterian Hospital. Lord es co-creador de las dos pruebas.

Los hallazgos llevan a casa la importancia de usar múltiples herramientas al diagnosticar el autismo, dice Fred Volkmar , director del Yale Child Study Center, que no participó en el estudio. “E independientemente de los instrumentos que utilice, debe tener un buen juicio clínico”, dice.

Prueba de discordancia:

Lord y su equipo trabajaron con 697 niños pequeños de entre 35 y 47 meses cuyos padres aceptaron someterse a una prueba de autismo, en muchos casos porque los niños mostraban algunos signos de dificultad de comportamiento o de lenguaje. Los niños son todos participantes en el Estudio de cohorte noruego de madres e hijos , que sigue a más de 100.000 mujeres y sus hijos, comenzando cuando los niños están en el útero.

Grupos separados de investigadores administraron el ADI-R a los padres y completaron el ADOS. Posteriormente, un equipo más grande de médicos utilizó los resultados, junto con evaluaciones adicionales, como un examen físico y la evaluación de un experto del comportamiento del niño, para diagnosticar a cada niño.

Los investigadores excluyeron a 16 niños pequeños que ya habían sido diagnosticados con síndromes relacionados con el autismo o que tenían deficiencias sensoriales o motoras graves. De los 681 niños pequeños restantes, 66 recibieron un diagnóstico de autismo, trastorno generalizado del desarrollo, no especificado de otra manera, o síndrome de Asperger . (Los dos últimos no se ofrecen como diagnósticos en los Estados Unidos, pero todavía se utilizan en Noruega).

Aproximadamente la mitad de los niños restantes fueron diagnosticados con otra afección, como un trastorno del lenguaje o un trastorno por déficit de atención con hiperactividad. La otra mitad no cumplió con los criterios para ninguna condición. Los hallazgos fueron publicados el 22 de junio en Autism Research .

Los resultados de ADOS en general coincidieron con las evaluaciones de los médicos. Pero cuando el equipo examinó de cerca los datos de ADI-R, encontraron una distinción importante en el desempeño de esa herramienta.

Entre los 48 niños pequeños cuyos padres informaron estar preocupados de que su hijo pudiera tener autismo, 26 niños recibieron un diagnóstico de autismo. El ADI-R marcó correctamente a 22 de estos niños, o el 85 por ciento.

Entre 400 niños cuyos padres no sospechaban autismo, 37 recibieron un diagnóstico. Pero el ADI-R marcó solo a 21 de ellos (57 por ciento). En otras palabras, los médicos habrían pasado por alto al 43 por ciento de los niños con autismo si hubieran utilizado el ADI-R exclusivamente para hacer un diagnóstico.

Mantener la puntuación :

Los niños pequeños con autismo que obtuvieron resultados negativos en el ADI-R generalmente tienen mejores habilidades intelectuales y verbales que los que obtuvieron resultados positivos, encontraron los investigadores.

Los padres a quienes no les preocupa que su hijo tenga autismo pueden ser más propensos a atribuir ciertas características de la afección, como la falta de contacto visual , a la timidez o la inmadurez, dicen los investigadores.

"Si nunca ha pensado realmente en el autismo, hay cosas realmente sutiles que todos [los médicos] reconocemos, pero los padres no pensarían automáticamente", dice Connie Kasari , profesora de desarrollo humano y psicología en la Universidad de California, Los Ángeles , que no participó en el estudio.

Los hallazgos pueden ayudar a explicar por qué los estudios que comparan ADOS y ADI-R en los EE. UU., Donde la conciencia del autismo es relativamente alta, encuentran un mejor acuerdo que los de otros países.

Los investigadores deben explorar formas de ajustar las herramientas clínicas para tener en cuenta la conciencia de los padres y otros factores que sesgan los resultados de las pruebas de detección, dice Donald Oswald , director de diagnóstico e investigación de Commonwealth Autism, una organización sin fines de lucro con sede en Richmond, Virginia, que no participó en el estudio. "La perspectiva de tal empresa es desalentadora", dice, "pero el progreso en esta área podría tener una recompensa sustancial en términos de una utilidad mejorada de los instrumentos de informes de padres y entrevistas de padres".

Mientras tanto, Lord y sus colegas recomiendan utilizar múltiples medidas de detección. Están revisando el ADI-R para incorporar la preocupación de los padres como factor y pueden ajustar el sistema de puntuación para los niños cuyos padres no están preocupados por el autismo.