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El costo de un diagnóstico tardío de autismo


Martín Barraud / iStock


Viví solo la mitad de una infancia. Las amistades eran difíciles, porque a menudo no sabía qué decir. Tenía poca paciencia para las charlas triviales y me desagradaban las situaciones nuevas. Empujado a un entorno desconocido, todo mi cuerpo se calentaría, mis manos temblarían y sentiría una opresión en mi pecho y un impulso profundo, casi primario, de gritar.


Incluso de adulto, sentí que veía la realidad a través de una ventana con niebla. Pensé que era simplemente yo, que mi personalidad era simplemente extraña, y que tendría que aprender a lidiar con el hecho de que no encajaba bien con la mayoría de las personas. Luego, a los 28 años, me diagnosticaron autismo.


Mi diagnóstico fue un alivio. De repente, supe por qué me sentía así y por qué me costaba vivir como los demás. Pero solo puedo imaginar lo mejor que hubiera sido mi vida si me hubieran diagnosticado cuando era niño y hubiera tenido la oportunidad de entenderme a mí mismo a una edad más temprana. ¿Podría haber hecho conexiones emocionales con mis compañeros, en lugar de solo con las canciones y personajes de Bruce Springsteen en las novelas de Stephen King?


Resulta que no estoy solo. Muchas personas pasan más de la mitad de sus vidas antes de enterarse de que son autistas; el número exacto sigue siendo un misterio, ya que la investigación en adultos con autismo ha sido escasa. Aunque la conciencia pública sobre el autismo y sus rasgos ha mejorado en las últimas décadas, muchos niños todavía se escapan de las grietas, especialmente las niñas y los niños de color. Nosotros, como sociedad, tenemos el poder y los recursos para cambiar eso; todo lo que necesitamos es la voluntad.

Considere la ciencia: hay pocas dudas entre los psicólogos que se especializan en autismo de que un diagnóstico temprano puede mejorar la vida de una persona. La terapia dirigida a reelaborar la forma en que un joven con autismo piensa y comprende ha tenido éxito . Los niños que se someten a terapia ven resultados que les permiten aliviar los comportamientos problemáticos, mejorar las interacciones sociales y mejorar su propia calidad de vida.

Pero estas terapias son de poca ayuda para los niños cuyo autismo aún no se ha detectado. Esos niños incluyen desproporcionadamente a las niñas, que pueden tener una tasa más baja de autismo que los niños, pero también muestran rasgos de autismo de manera diferente: a las niñas en el espectro a veces les resulta más fácil hacer amigos, pero es más probable que tengan una gran ansiedad, que puede ser difícil de detectar. Los niños de color y los niños de familias de bajos ingresos también están infradiagnosticados, en parte debido a servicios sociales inadecuados. Según un estudio de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. De 2014 , 17 de cada 1,000 niños blancos no hispanos son diagnosticados con autismo a los 8 años, en comparación con 16 de cada 1,000 niños negros no hispanos y 14 de cada 1,000 niños hispanos .


La dificultad de detectar el autismo agrava el problema. Debido a que la afección es un espectro, existe una evaluación, pero no una lista de verificación fácil que se pueda usar para el diagnóstico. Esto es especialmente cierto con los jóvenes, en quienes factores no relacionados con el autismo pueden causar un comportamiento similar al espectro. Y la mayoría de los padres no son especialistas en salud mental, lo que significa que no importa cuán preparados estén, es posible que no tengan la habilidad suficiente para detectar todos los signos del autismo.


La solución, entonces, debe ir más allá de una mejor crianza. Debemos invertir en una expansión de los servicios de salud mental destinados a detectar el autismo, especialmente en nuestras escuelas públicas y preescolares.


Perdiendo:


Independientemente de un diagnóstico médico, los maestros, psicólogos y otros profesionales de estas escuelas públicas pueden trabajar juntos para evaluar a un estudiante en busca de autismo, pero muchos no tienen los recursos para hacerlo. Un informe publicado por la Unión Estadounidense de Libertades Civiles en marzo encontró que la proporción promedio de estudiantes por psicólogos es de 1,526 a 1, dos o tres veces lo que recomiendan los expertos. Peor aún, el 43 por ciento de los estudiantes están matriculados en escuelas públicas sin ningún psicólogo escolar. Como resultado, millones de niños pueden estar perdiendo los servicios de educación especial que podrían ayudarlos a prosperar. Es posible que sus familias también estén perdiendo la oportunidad de hacer un seguimiento con los médicos para obtener un diagnóstico clínico.


Algunos han argumentado que un impulso para un diagnóstico más temprano podría conducir a, y puede que ya esté provocando, un aumento en los diagnósticos erróneos. Pero ese argumento no se sostiene. Por un lado, ignora cómo ha evolucionado la ciencia sobre la salud mental en las últimas décadas. Muchos niños a los que se les diagnostica autismo hoy en día podrían haber sido diagnosticados hace 20 años con un problema de salud mental diferente, por ejemplo, trastorno por déficit de atención con hiperactividad o trastorno obsesivo-compulsivo. Aunque existe una superposición, es probable que las generaciones anteriores estuvieran siendo mal diagnosticadas, o que los diagnósticos de estas afecciones estuvieran enmascarandorasgos adicionales asociados con el autismo. (A mí, por ejemplo, me diagnosticaron un trastorno obsesivo-compulsivo durante una buena parte de mi vida). No estamos diagnosticando demasiado el autismo hoy; simplemente lo reconocemos mejor.

En lugar de preocuparse por un diagnóstico erróneo, es mejor gastar energía invirtiendo en recursos que brinden a los profesionales calificados la capacidad de ayudar a los niños. El conocimiento está ahí fuera; es hora de canalizar el dinero a los servicios sociales que pueden devolver a los niños su infancia.


Con cualquier discusión sobre el cuidado de la salud, la conversación inevitablemente gira en torno a los costos. Después de todo, los tipos de servicios por los que abogo no serán baratos, especialmente si se tiene en cuenta que aún no sabemos cuántos niños terminarían siendo diagnosticados en las circunstancias adecuadas.

Como alguien que tuvo que aprender a revivir la vida a los 28 años, creo que los beneficios del diagnóstico temprano valen la pena. Mi diagnóstico ha cambiado mi vida. Me ha convertido en una persona socialmente más cómoda y me ha convertido en una maestra excelente, empática y exitosa. Me entiendo mejor a mí mismo y soy más amable conmigo mismo. Quiero que los demás sientan lo mismo. Pero eso solo sucederá si la sociedad decide hacer un esfuerzo concertado para asegurarse de que los jóvenes reciban un diagnóstico adecuado.


En pocas palabras, la próxima generación de personas con autismo nos agradecerá por estar allí para ellos o se preguntará por qué no hicimos nada cuando sabíamos mejor. La elección es nuestra.

Fuente: Spectrum Este artículo se publicó originalmente en Undark . Se ha modificado ligeramente para reflejar el estilo de Spectrum .

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