Autismo en las niñas: superando obstáculos en el camino hacia el diagnóstico.

POR GEORGIA LOCKWOOD-ESTRIN / 3 DE FEBRERO DE 2021

Un diagnóstico de autismo puede afectar a las personas de muchas formas diferentes. Para algunos, puede ser negativo y crear barreras adicionales para la educación y el empleo. Para otros, sin embargo, puede ser positivo y abrir las puertas al apoyo que ellos y su familia necesitan. También puede reforzar el sentido de identidad y pertenencia de una persona a la comunidad autista.

Ya sea positivo o negativo, o, más probablemente, una combinación de ambos, no se puede negar que tener un diagnóstico marca la diferencia entre acceder a la atención médica y al apoyo, o no recibir nada en absoluto. Pero el camino hacia el diagnóstico suele ser largo, confuso y frustrante, lo cual es problemático porque se sabe que la intervención temprana influye positivamente en los resultados de las personas autistas y sus familias.

Las barreras para el diagnóstico son especialmente desafiantes para las mujeres y las niñas. La comunidad de investigación está reconociendo cada vez más que las mujeres y niñas autistas están mal atendidas por los criterios clínicos actuales y las rutas típicas hacia un diagnóstico.

¿Qué está sucediendo que lleva a un diagnóstico posterior y a una intervención y apoyo tardíos para las niñas en comparación con los niños? Mis colegas y yo tratamos de investigar por qué i n un estudio publicado en octubre en el diario de revisión de autismo y trastornos del desarrollo . Descubrimos que una gran parte del problema es la percepción actual de que el autismo es una condición "masculina".

Capas de sesgo:

Históricamente, los investigadores, médicos y otros expertos no han visto el autismo como una condición femenina. Desde las primeras descripciones publicadas del autismo por Leo Kanner y Hans Asperger, la mayoría de los casos se describieron en niños y hombres.

Las estimaciones de la prevalencia del autismo han encontrado que los niños tienen cuatro veces más probabilidades que las niñas de tener un diagnóstico, pero las formas en que se calculan estas estimaciones probablemente reflejen sesgos en nuestra percepción, evaluación y diagnóstico de la afección. Las estimaciones de prevalencia que reducen este sesgo sitúan la proporción de sexos en un mínimo de 1,8 a 1.

Incluso antes de que comience la odisea del diagnóstico, los niños son referidos para un diagnóstico de autismo 10 veces más a menudo que las niñas. E incluso con niveles similares de gravedad del rasgo, las mujeres y las niñas tienen menos probabilidades de ser diagnosticadas que los niños y los hombres.

Las mujeres y las niñas con autismo, incluso cuando son derivadas, son diagnosticadas más tarde que los niños y los hombres con la afección, muestran los estudios. Este retraso parece existir a pesar de que no hay diferencia en la cantidad de visitas que realizan a los profesionales de la salud, la edad a la que los padres expresan su preocupación por primera vez o la duración de sus evaluaciones clínicas . También experimentan un mayor estigma después de ser diagnosticados: por ejemplo, es menos probable que las personas crean que las niñas y las mujeres tienen autismo que los niños con el diagnóstico.

Mis colegas y yo en Birkbeck College y King's College London en el Reino Unido buscamos sistemáticamente en la literatura resultados que pudieran arrojar luz sobre las barreras potenciales para un diagnóstico de autismo en niñas y mujeres jóvenes. Encontramos 13 artículos cuantitativos, 6 cualitativos y 1 de métodos mixtos que cumplían con nuestros criterios de inclusión.

Perspectiva cambiante:

Nuestro análisis de estos artículos destacó que, en muchos casos, las niñas y las mujeres son diagnosticadas con autismo solo cuando ciertos rasgos, como las dificultades de comportamiento o de lenguaje, se exageran , en comparación con los niños y los hombres jóvenes. Este sesgo puede ser particularmente problemático porque las niñas y las mujeres, más a menudo que los niños y los hombres, compensan o enmascaran aspectos de sus características de autismo, según muchos informes.

Este enmascaramiento a menudo se denomina "camuflaje". Por ejemplo, las niñas autistas en la escuela pueden ocultar intencional o inconscientemente sus dificultades de comunicación social en situaciones sociales, tal vez imitando las expresiones faciales de los demás. El camuflaje es una razón clave por la cual las niñas y las mujeres pueden no recibir atención clínica y no alcanzan los umbrales de diagnóstico durante las evaluaciones.

Encontramos una barrera general que afecta todos los niveles de identificación y diagnóstico en niñas y mujeres: el autismo se considera una condición 'masculina' en general.

Los padres no solo se enfrentaron inicialmente a la incredulidad y el escepticismo de los demás cuando expresaron su preocupación por sus hijas y la posibilidad de un diagnóstico de autismo, sino que a menudo se encontraron con mensajes contradictorios de los médicos y profesionales de la salud sobre las características del autismo de las niñas. En un artículo que revisamos, un padre le comentó a un grupo de investigadores: "Recuerdo que ella [el pediatra] dijo que esto suele ser cosa de niños y que ella es solo un poco diferente".

En algunos casos, los padres dijeron que sentían que tenían que exagerar los rasgos de su hija para obtener un diagnóstico. “Sentí que necesitaba hacer que mi hija pareciera más deteriorada de lo que realmente estaba, a fin de obtener un diagnóstico y los servicios necesarios”, dijo un padre a otro grupo de investigadores .

Las ideas actuales centradas en los hombres sobre el autismo prevalecen en nuestra sociedad y son perjudiciales para las niñas y mujeres autistas y sus familias que intentan obtener un diagnóstico y el apoyo que tanto necesitan. Para mejorar el acceso a los servicios para niñas y mujeres de manera significativa, las percepciones del autismo del público en general, así como de los médicos e investigadores deben cambiar. Existe una necesidad vital y urgente de un reconocimiento generalizado de que el autismo ocurre en ambos sexos y en todos los géneros. Necesitamos más investigación sobre el autismo en niñas y mujeres, y una difusión más eficaz de ese conocimiento a quienes ocupan puestos de primera línea, como médicos, maestros y padres.

Georgia Lockwood-Estrin es becaria de investigación postdoctoral Sir Henry Wellcome en el Centro de Desarrollo Cerebral y Cognitivo de Birkbeck College, Universidad de Londres en el Reino Unido.

Fuente: Spectrumnews